2023-12-26 儿童安全 43
莱西沽河中心小学12岁女生谭文静,从小患上罕见的皮肤松懈症,全身皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,轻轻一碰就会起泡出血。为了保护她,在学校同校车上,大家织起了一张爱心网,每天关爱着她。近日,记者来到谭文静的学校采访得知,尽管文静怪病缠身,但她非常坚强,考试成绩一直是全班第一名。
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记者来到莱西市沽河街道办大高岚村小文静的爷爷家看到,家里条件一般,从小跟着爷爷奶奶生活的文静,在家里非常懂事,虽然躯体不能剧烈活动,但有时候文静也会帮着奶奶做一些轻快的家务。文静的爷爷说,孩子出生一年后,她的生母就离开了家,后来离了婚。孩子的爸爸在莱西工作,每周都会回来看看孩子,并带一些钱为孩子买药治病。为了给孙女治病,文静的爷爷奶奶在农村开荒种地,还养了几只羊赚钱。每年靠农作物同养羊赚来的钱,几乎全部用在了给文静买药治病上。
全班呵护真有福气
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成绩优秀全班第一
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皮肤松懈症
据介绍,皮肤松懈症是一种罕见的遗传疾病,表现为皮肤非常脆弱,因平常的轻微摩擦而反复发作水泡,不小心碰伤还会大面积出血。这种病不传染,大约5万个新生儿中会有一个患者。医生称,这种怪病很可能会让孩子的生命缩短30年。
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